شعار الحلمة واعداد المدونة

اعداد الطالبات :

- نوريه مندع 

- وداد الجبري

-  رانيا الجبري 

- خولة محمد 

أداء عفوي وابتسامات طفولية بداية طريقهم للشهرة مصابون بمتلازمة داون نجوم الشاشة الأمريكية

لم يعد الأشخاص المصابون بمتلازمة داون محبوسون في بيوتهم أو داخل مراكز محددة يقضون فيها أوقاتهم، ويظهرون فيها بعض مواهبهم في مجالات الرسم أو الموسيقا، وإنما تعدت موهبتهم شاشات التلفزيون، فخرج علينا نجوم كثيرون مصابون بمتلازمة داون، وأصبحنا نندمج مع ما يقدمونه على الشاشة ونتفاعل معهم . ولم يعد يقتصر وجودهم أيضاً على الظهور في مشهد أو مشهدين أو في دور ثانوي، ففي العام الماضي قدم ثلاثة منهم أدواراً رئيسة في ثلاثة مسلسلات أمريكية عرضت في أوقات الذروة، وهم لورين بوتر في مسلسل “غلي” ولوك زيمرمان في “الحياة السرية للمراهقين الأمريكيين” وجيمي بريور في “قصة الرعب الأمريكي” وعلى الرغم من أن هذا العدد ليس كبيراً لكنه يمثل إنجازاً في حد ذاته، وتعتبر هذه الخطوة هي بداية جيدة لدخول مصابي متلازمة داون عالم الفن .

قدمت مجلة “إنترتاينمنيت” لعدد من أهم الوجوه التي ألفها المشاهد الأمريكي في عدد من المسلسلات التي تعرض على عدد من القنوات ذات الجماهير الواسعة، وأصبحوا نجوماً عبر ابتسامتهم البريئة، وطلتهم الطفولية التي يظهرون بها كما هم بشخصياتهم كمصابين للمتلازمة .

الممثلة الأمريكية لورين بوتر (21 عاماً) أشهر فتاة صغيرة ظهرت على الشاشات الأمريكية مصابة بمتلازمة داون، ولدت في مايو/أيار ،1990 واشتهرت بأدائها البارع في دور “بيكي” في المسلسل التلفزيوني الشهير “غلي” من إنتاج شركة فوكس، وفي عام 2011 قام الرئيس الأمريكي باراك أوباما بتعيينها في اللجنة المعنية بقضايا وهموم الأشخاص من ذوي الإعاقة الذهنية، بهدف تقديم نصائحها مباشرة للبيت الأبيض في ما يتعلق بأفضل سبل استيعابهم بالمدارس ومنحهم وظائف مناسبة . وتتفرغ للعمل في هذه اللجنة حال لم يكن لديها ارتباط بتصوير عمل تلفزيوني .

ظهرت لورين خلال حفل توزيع جوائز نقابة ممثلي الشاشة في مدينة لوس أنجلوس، وكانت ابتسامتها الجذابة تعلو وجهها على الرغم من حرارة الجو والذي حول وجهها من اللون الأبيض إلى الوردي، والتف حولها المصورون لالتقاط الصور كأي نجمة معروفة .

تقول والدتها روبين، التي كانت تعمل ممرضة وأصبحت حالياً مديرة أعمالها: “أعيش حالياً من خلال ابنتي، وعندما أعود بذاكرتي إلى الماضي قبل 21 عاماً عندما أخبرني الأطباء بإصابتها بمتلازمة داون، أتذكر اللحظات الحزينة التي صاحبتني وعايشتها لفترة من الزمن، وكنت وقتها أعتقد أنه بسبب مرضها لن أتمكن من اصطحابها لتعلم فن الباليه أو حضور الحفلات الموسيقية أو حفلات الزفاف، لكن كل ذلك تغير الآن فهي تذهب لحضور الحفلات الموسيقية، وشاركت في الرقص منذ كانت في الثالثة من عمرها، وتتحدث أمام كل الأشخاص في كل مكان في البلد، لقد تخطت كل الأحلام، وعلى الرغم من أن أحلامها كانت مختلفة إلا أنها مذهلة” .

عند اختيار الممثلين المناسبين للعمل ضمن فريق مسلسل “غلي”، تم ترشيح عدد من الممثلين قبل وقوع الاختيار على بوتر، ويرجع الفضل في ذلك لجمعية متلازمة داون للفنون والإعلام غير الربحية الموجودة في لوس أنجلوس والتي تساعد عن طريق بعض الوكلاء على ترشيح من تراه مناسباً منهم، وكانت لورين بوتر وقتها في الثامنة عشر من عمرها، تحب شخصية أميرة ديزني وكانت تجيد تمثيلها أمام أسرتها، وقتها رأى مخرج العمل أنها “ماهرة”، وقال ريان مورفي المنتج إنها “ممثلة تملك موهبة كبيرة، ولديها فكرة عن دورها في المسلسل” . ومع ذلك فبوتر ترى في دورها في المسلسل أنه يشبه دورها الحقيقي في الحياة عندما كانت طالبة في المدرسة ومصابة بمتلازمة داون، وتتذكر عندما كان الأطفال في المدرسة يقعون فوقها ويطرحونها أرضاً، وتقول في “مدرستي القديمة كان أصحابي يدفعونني ويجعلون الرمال تدخل في فمي، وكنت وقتها مهزومة وضعيفة” .

يعتبر العمل في التلفزيون طموح أي شخص من المصابين بمتلازمة داون وبصرف النظر عن ظهورهم في بعض المشاهد القليلة في برامج ومسلسلات مثل “المهمة الخاصة” و”سكرابز” و”إي آر”، إلا أنه لم يتم الاستعانة بممثلين مصابين من هذه الفئة في أي عمل تلفزيوني منذ عام 1993 . وآخر شخص تمت الاستعانة به كان الممثل كريس بروك وقام بأداء دور تشارلز كوركي لأربعة مواسم متتالية في المسلسل الدرامي “الحياة تستمر”، والذي عرض على قناة “إي بي سي”، وقام بروك بأداء الدور بحماس شديد بعد رؤيته لطفل مصاب بمتلازمة داون ظهر في مسلسل الأطفال التلفزيوني “شارع سمسم” .

وظهر لوك زيمرمان (33 عاماً) عندما كانت براندا هامبتون كاتبة ومنتجة فيلم “الجنة السابعة” تبحث عن شخص عاش حالة من التحدي في حياته ليلعب دور توم في مسلسلها “الحياة السرية للمراهقين الأمريكيين”، وقتها قابلت زيمرمان ووقع اختيارها عليه للعب دور توم . وكان قبلها شارك وهو في سن العاشرة في أول عمل تلفزيوني له في التسعينات وهو “بنت الشوارع” .

تقول عنه براندا هامبتون إنها لم تعترض على أداء لوك زيمرمان في البداية، ولكن على حد قولها “عندما بدأنا العمل كان عبارة عن عضو في الكورس في إحدى الفرق الغنائية اليونانية، يردد ما نرغب في قوله، لكنه أبدع في دوره لدرجة أننا كنا نضيف إليه الكثير ونكتب له المزيد في كل جزء” .

وطبيعة شخصية زيمرمان التي كانت تتصف “بالشيطانية” و”الجريئة” خدمته كثيراً في مسلسل “الحياة السرية”، حيث لعب في المسلسل دور توم وكان يعيش مع عائلة مضيفة، ويعمل في وظيفة مدير موارد بشرية وتقع عليه مسؤولية إقالة الموظفين لأنه كان الوحيد الذي يمتلك الشجاعة لفعل ذلك، علماً أن زيمرمان تخرج في المدرسة العليا في بيفرلي هيلز عام ،1997 وكان يلعب ضمن فريق كرة القدم ويفوز في كل المباريات، وثقته بنفسه كبيرة، ولديه “كاريزما” خاصة على الشاشة مكنته من أخذ أدوار جيدة، وله أدوار تطوعية في الحياة العامة حيث سيتوجه إلى ساوث كارولينا ممثلا لمنظمة “تمن أمنية” ليصطحب واحدة من معجبيه والتي تبلغ 17 عاما ومصابة بمتلازمة داون إلى حفلة موسيقية ستعزف فيها . زيمرمان شخصية نشيطة تمارس عدداً من المهام وعند تفرغه من التمثيل للعمل في إحدى المحاكم المحلية، ويأخذ دروساً في فن الرقص، ويتمنى أن يأتي الوقت الذي يمكنه الاستقلال بذاته والعيش بمفرده .

وعلى الرغم من أن الشخصيات التي قدمها توم “لوك زيمرمان” و”بيكي” لورين بوتر، في مسلسلي “الحياة السرية لمراهقي أمريكا” و”غلي” تطلبت منهم الظهور كمصابي لمتلازمة داون، إلا أن المعالجة الدرامية تضمنت عرض لبعض مشاكلهم الحساسة ذات الطبيعة الخاصة، منها رغبتهم في ممارسة أنشطة يومية مثل نظرائهم الأصحاء، وظهر هذا عندما حاول توم قيادة سيارة من دون الحصول على رخصة قيادة .

كما تفاعل الجمهور كثيراً مع مشاعر “بيكي” الحزينة عندما فشلت في التواصل العاطفي مع “آرتي” الذي حملت له مشاعر حب خاصة رفضها هو لمجرد إصابتها بمتلازمة داون .

وظهرت الممثلة جين بريور (27 عاماً) في أول أدوارها “ألدلايد” في المسلسل الدرامي “قصة الرعب الأمريكي”، حيث وقع اختيار كلا من ريان مورفي وبراد فالشوك عليها، وهو الدور الذي مثلته ببراعة حيث صورها تعيش حياة بائسة تسيطر عليها والدتها “كونستانس” والتي مثلت دورها “جيسيكا لانج” والتي كانت تضعها في غرفة مغلقة مملوءة بالمرايا، تشير إليها دائماً بأنها تعاني مرض “منغولي”، وعلى الرغم من شخصية الأم البشعة في العمل إلا أن بريور استطاعت أن تؤدي الدور بنجاح، وأن تستوعب أنه مجرد تمثيل .

وتعلق بريور آمالها على جمعية متلازمة داون للفنون والإعلام في أن تتصل بها ذات يوم، وتختارها لأداء أحد الأدوار، وحالياً تستعد لنيل درجة البكالوريوس في المسرح من إحدى الجامعات المحلية وتتدرب للحصول على رخصة قيادة .

بريور وبوتر وزيمرمان يسعون لتحقيق أحلامهم في منحهم الفرصة لتصوير أي مشهد، وأن يتم اختبارهم في أي دور تعلن عنه هوليوود، ويرى جيل ويليامسون مؤسس منظمة متلازمة داون في الفن والإعلام أن المنتجين ابتعدوا عن إعطائهم الأدوار الصغيرة وأصبحوا يعتمدون عليهم في أدوار أكثر تأثيراً .

وتحاول الوكالات التي تقوم بتوظيفهم وضعهم في الأدوار الملائمة للنصوص المختلفة . يقول روبرت أولريخ أحد الوكلاء الذين يرشحون الممثلين: إنني محظوظ بالتعامل مع ريان مورفي الذي يقول “ليس هناك أي شخص خارج الاهتمام أو بعيداً عن الضوء” في إشارة إلى أنه يتم الاهتمام بكل الفنانين بشكل متساو الأسوياء أو المصابين بمتلازمة داون، والمهم هو وضع الممثل المناسب في المكان المناسب .

يضيف أولريخ: الكتَّاب يريدون أن يكتبوا روايات تمثل العالم الذي نعيش فيه، والحقيقة أن العديد من المشاهدين لا يصادفون أشخاصاً لديهم متلازمة داون يومياً . وطبقاً لأحدث إحصائية للجمعية الوطنية لمتلازمة داون فإن أقل من 10% فقط من المصابين بالمتلازمة هم القادرون على الانضمام لسوق العمل، وعدم وجود رؤية واضحة جعل المخرجين يضعون الممثلين المصابين بمتلازمة داون في أدوار هامشية مثل موظف الاستقبال في أي شركة صغيرة أو مساعد الممرضة في المستشفى .

مشاهير

عرفت الشاشة ممثلين من فئة متلازمة داون ولعل أبرزهم كريس بورك (46 عاماً) الذي اشتهر في دور “كوركي” في مسلسل “وتستمر الحياة” الذي عرض على قناة “إيه بي سي” الأمريكية، والنجاح الذي حققه مكنه من الترشح للحصول على جائزة الغولدن غلوب يعمل بورك حالياً في الجمعية الوطنية لمتلازمة داون، وفي عام 1994 تولى منصب سفير النوايا الحسنة لإحدى المؤسسات التي ترتكز في نيويورك سيتي، ويرى بورك أن زميله زيمرمان حقق إنجازات ضخمة، وخطوات واسعة في عمله .

ويضيف: “توفر جمعية متلازمة داون الفرصة للكثيرين لفعل أشياء أخرى كثيرة في الحياة . مع ذلك فهو يعترف بأنه لم ير فيلم “قصة رعب أمريكية” لأنه لا يحب قصص الرعب، كما رفض مشاهدة “غلي” لأنها من وجهة نظره لا تصور الحياة الواقعية للأشخاص الذين يعانون إعاقات، ويجد سعادته في قضاء الوقت مع زملائه بوتر وبريور، وسعيد بالنجاح الذي حققاه ويتمنى أن يقوم بتأدية أدوار مختلفة في الفترة المقبلة .

ومن المشاهير أيضاً جوش بيري (32 عاماً) الذي قدم حلقات بعنوان “رجل شرطة أحمق” شاهدها على الانترنت 100 مليون شخص .

وأندريا فريدمان (41 عاماً) قدمت أدوار في أعمال مثل “سافينج جراس” و”إي آر” و”وتستمر الحياة” و”فاميلي جاي” .

بيتر تن برينك (19 عاماً) لمع في “سمايل أز بيج أز ذا مون” .

بلير ويليامسون (32 عاماً) وشارك في “سكربز”، و”ذي جارديان”، و”سي اس أي” .

والصغيرة كاتلين ريد (9 سنوات) وشاركت في “قصة الرعب الأمريكي”، و”مستر بلو سكاي” .

أما بريت بانفورد (25 عاماً) الذي شارك في برنامج “إذاً نعتقد أنك تجيد الرقص” والذي بثه تلفزيون الواقع، وكان هدفه من المشاركة إثبات أن الأشخاص من ذوي الإعاقة يمكنهم أن يحيوا حياة طبيعية .

وبنهاية العام الجاري سيظهر نجوم آخرين بمتلازمة داون الجولة الأولى من برنامج “مشروع غلي” في موسمه الثاني .

وبرنامج “برفكتلي نورمال أه ف إي” الذي سيتتبع حياة 6 من الأشخاص من الذين مروا بتحديات في حياتهم ويعيشون مع بعضهم، سيكون من بينهم 5 أشخاص مصابين بمتلازمة داون 

كتب عن متلازمة الداون

العنوان المرجع المبسط – متلازمة داون
المؤلف / الباحث د. عبدالرحمن فائز السويد
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:4.23 MB)

اضغط هنا لمشاهدة الصورة كاملة.

العنوان أمراض القلب الخلقية ومتلازمة داون
المؤلف / الباحث د. عبدالرحمن فائز السويد
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:2.71 MB)

اضغط هنا لمشاهدة الصورة كاملة.

العنوان نحو حياة أفضل لأطفال متلازمة الداون
المؤلف / الباحث الدكتورة شيخة سالم العريض
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:0.7 MB)

اضغط هنا لمشاهدة الصورة كاملة.

ابنك / ابنتك من متلازمة الداون ماهو شعورك ؟ ( نصائح لكل اب وام )

فيما يلي بعض من النصائح الموجه إلى كل أب وأم رزقهما الله بطفل ذي متلازمة داون

تجنبا الشعور بالحسرة والألم لأن رثاء النفس والإحساس بإشفاق الناس والأسف على ما حدث لطفلك يعد من أهم أسباب الإحساس بالعجز.

تذكر بأن هذا الطفل قد يكون نموه مختلفا عن نمو الأطفال الآخرين ولكن هذا لا يجعله أقل قيمة وإنسانية، فالطفل يأتي أولا ثم تأتي الإعاقة.

اعتمدا على مساعدة مصادر ايجابية في حياتكم مثل احد الشيوخ إن احد أفراد العائلة أو صديقا حميما واطلبا منهم الدعم والتوجيه الذي تحتاجان إليه.

تحدثا إلى بعضكما البعض وشدا من آزركما، لأن هذه المرحلة قد تكون أحد مصادر القوة التي يمكن أن تساعدكما على تجاوز هذه الأزمة، وكلما كثر التفاهم في هذه الأوقات الصعبة كلما تعززت قوتكم الجماعية وخيّم عليكم الشعور بالراحة بالنفسية.

تحدث مع أسرة أخرى لديها طفل مصاب بنفس المرض لتكتسبا بعض الخبرات.

ابحثا عن المعلومات الصحية والدقيقة ويجب أن لا تخجلا من السؤال، فالسؤال دائماً الخطوة الأولى لفهم ما يحدث لطفلكم.

أظهرا مشاعركما وأحاسيسكما وتحدثا عنها، فان ذلك سوف يساعد على التعامل مع الوضع بشكل أفضل.

القرار بأنكما لستما وحدكما يمكنكما من التخلص من هذه المشاعر عندما تعرفان بان هناك آخرين قد عانوا قبلكم. ثم اعلما بأن المساعدة والعلاج متوفر لطفلكم وان الكادر الطبي متفهم لمشاعركم وأحاسيسكم.

ابحثا عن البرامج الجيدة والمفيدة لطفلكما واعلما بأن الطب دائما يتجدد. ويمكنكما الاستفسار من الأخصائية الاجتماعية والتي تتابع حالة الطفل مع المراكز والبرامج المتوفرة في البيئة المحيطة.

إن كلمات الرثاء عندما تقال عنه ولو كانت من أقرب الناس إليكم قد تؤدي إلى إحباط الوالدين وانعزالهما عن الآخرين وقد يخفيا الطفل عن أعين الناس. والطريق السليم هو تجاهل ما يقوله الآخرون وأخبار الأصدقاء بأنه طفل كغيره، له مقدرته الخاصة وإن رعايتكم له ستجعله في وضع أفضل.

تجعلونه مدارا للحديث مع الآخرين ولو مع أقرب الناس، لا تبحثا عن طريقة المواساة من الآخرين واجعلا حياتكما طبيعية. ما أمكن. ولا تجعلاه عذراً للتقوقع والانعزال عن الآخرين.

لا تنسيا أنفسكما، وخذا قسطا من الراحة الكافية، وخصصا وقتا للطفل واتصلا بالآخرين من أجل المساعدة.

شرح بالفيديو عن كيفية حدوث مرض متلازمة الداون

الخصائص الحركية لمتلازمة داون

  1. الحركات الكبيرة : 

 التحكم بالرأس : نتيجة لإنخفاض التوتر العضلي الذي يؤثر بدوره على التوازن بين قوة العضلات القابضة والباسطة يحدث تأخر لدى طفل متلازمة داون  في عملية التحكم بالرأس .

 الإلتفاف ( الإنقلاب ) : وهي من أول الطرق التي يلجأ إليها الطفل الرضيع لتغيير مكانه بطريقة منتظمة وتأتي تعبيرا للطفل أنه أستطاع أن يتحكم بكتفيه ،ويتأخر معظم أطفال متلازمة داون في هذه المهارة .

الجلوس : يجلس هؤلاء الأطفال ورؤوسهم مرتدة إلى الخلف وأرجلهم متباعدة بشكل ملفت للنظر وذلك لوجود ضعف واضح في عضلات البطن مع كبر حجمها مقارنة بالأطفال العاديين.

 الزحف : يزحفون بطريقة سريعة وتكون أرجلهم متباعدة وملتفة للخارج وعادة فإن أطفال هذه المتلازمة يزحفون بطريقتين :

1.   طريقة الزحف على الأكواع ( الكوماندوز ) .

2.   طريقة الزحف بإستخدام كف اليد ( السباحة ) .

·الحبو : بعض أطفال متلازمة داون لا يمرون بهذه المرحلة وقد يلجأ عدد من هؤلاء الأطفال إلى الزحف على المؤخرة وهو جلوس مما يؤدي إلى تأخير المشي .

·الوقوف : يجب عدم إجبار هؤلاء الأطفال على الوقوف قبل أن تسمح قواهم العضلية بذلك تجنبا لحصول مشاكل عظمية مثل تقوس الركب والتفاف الساق نتيجة لرخاوة المرابط والأنسجة العضلية 

· المشي : معظم أطفال متلازمة داون قد يمشون في مدى عمري ( 18 شهر إلى 4 سنوات ) .

 

        2.الحركات الدقيقة :

وبقصد بها المهارات اليدوية و التحكم في العضلات الصغيرة ويظهر أطفال متلازمة داون تأخرا واضحا في هذه المهارت .

الخصائص العقلية لمتلازمة داون

هناك اثر واضح نتيجة الإضطراب الكروموسومي الذي يحدث على تطور الجهاز العصبي المركزي حيث يكون هناك نقص في تكوين خلايا المخ وبهذا فإنه يكون هناك أثر لذلك على القدرات العقلية لهذه الفئة 0

· إن نسبة ذكاء هؤلاء الأطفال أقل من المعدل أو المتوسط الطبيعي .

· تتفاوت درجات تخلفهم ما بين البسيط جدا إلى الشديد .

·غالبية الحالات تكون ضمن فئة متوسطي الإعاقة العقلية ويتراوح العمر العقلي للغالبية  بين 5-7 سنوات .

· غالبية الحالات تكون قابلة للتدريب ولا يعني هذا انه لا يوجد حالات قابلة للتعلم بل نجد بعضهم  يستطيع القراءة والكتابة .

وفيما يلي بعض جوانب القصور الواضح في قدراتهم التي تحتاج لقدرات معرفية إدرا كية واضحة :

·  قصور في الانتباه إلى المثيرات المحيطة وقصور في القدرة على استخدام العلامات أو الإشارات في المواقف التعليمية .

·  قصور في القدرة على التمييز بين المتشابهات أو التعرف على اوجه الاختلاف بين الموضوعات والمواقف.

·  نقص البصيرة والفطنة فيما يتعلق باستنتاج ردود الفعل ( التغذية الراجعة).

·  نقص القدرة على التعلم العرضي ( غير المقصود ) و استخدام الخبرة.

·  صعوبة التذكر والحاجة إلى التكرار و ضعف القدرة على التخيل والتصور عدم القدرة على ملاحظة التلميحات .

 

وفي المقابل لديهم مصادر قوة مقارنة بجوانب الضعف السابقة وبفئات التخلف الأخرى :

• سرعة التعلم بالتقليد و حدة البصر فيما يتعلق بالتمييز بين الأشكال والصور.
• لديهم استعداد لغوي ويلاحظ أن الفهم أكثر من القدرة على التعبير ولكنها في المتوسط لاتصل لمستوى النمو الطبيعي لأقرانهم الأسوياء.(محمد يوسف ، 1999 ).