الخميس، 12 ديسمبر 2013
أداء عفوي وابتسامات طفولية بداية طريقهم للشهرة مصابون بمتلازمة داون نجوم الشاشة الأمريكية
لم يعد الأشخاص المصابون بمتلازمة داون محبوسون في بيوتهم أو داخل مراكز محددة يقضون فيها أوقاتهم، ويظهرون فيها بعض مواهبهم في مجالات الرسم أو الموسيقا، وإنما تعدت موهبتهم شاشات التلفزيون، فخرج علينا نجوم كثيرون مصابون بمتلازمة داون، وأصبحنا نندمج مع ما يقدمونه على الشاشة ونتفاعل معهم . ولم يعد يقتصر وجودهم أيضاً على الظهور في مشهد أو مشهدين أو في دور ثانوي، ففي العام الماضي قدم ثلاثة منهم أدواراً رئيسة في ثلاثة مسلسلات أمريكية عرضت في أوقات الذروة، وهم لورين بوتر في مسلسل “غلي” ولوك زيمرمان في “الحياة السرية للمراهقين الأمريكيين” وجيمي بريور في “قصة الرعب الأمريكي” وعلى الرغم من أن هذا العدد ليس كبيراً لكنه يمثل إنجازاً في حد ذاته، وتعتبر هذه الخطوة هي بداية جيدة لدخول مصابي متلازمة داون عالم الفن .
قدمت مجلة “إنترتاينمنيت” لعدد من أهم الوجوه التي ألفها المشاهد الأمريكي في عدد من المسلسلات التي تعرض على عدد من القنوات ذات الجماهير الواسعة، وأصبحوا نجوماً عبر ابتسامتهم البريئة، وطلتهم الطفولية التي يظهرون بها كما هم بشخصياتهم كمصابين للمتلازمة .
الممثلة الأمريكية لورين بوتر (21 عاماً) أشهر فتاة صغيرة ظهرت على الشاشات الأمريكية مصابة بمتلازمة داون، ولدت في مايو/أيار ،1990 واشتهرت بأدائها البارع في دور “بيكي” في المسلسل التلفزيوني الشهير “غلي” من إنتاج شركة فوكس، وفي عام 2011 قام الرئيس الأمريكي باراك أوباما بتعيينها في اللجنة المعنية بقضايا وهموم الأشخاص من ذوي الإعاقة الذهنية، بهدف تقديم نصائحها مباشرة للبيت الأبيض في ما يتعلق بأفضل سبل استيعابهم بالمدارس ومنحهم وظائف مناسبة . وتتفرغ للعمل في هذه اللجنة حال لم يكن لديها ارتباط بتصوير عمل تلفزيوني .
ظهرت لورين خلال حفل توزيع جوائز نقابة ممثلي الشاشة في مدينة لوس أنجلوس، وكانت ابتسامتها الجذابة تعلو وجهها على الرغم من حرارة الجو والذي حول وجهها من اللون الأبيض إلى الوردي، والتف حولها المصورون لالتقاط الصور كأي نجمة معروفة .
تقول والدتها روبين، التي كانت تعمل ممرضة وأصبحت حالياً مديرة أعمالها: “أعيش حالياً من خلال ابنتي، وعندما أعود بذاكرتي إلى الماضي قبل 21 عاماً عندما أخبرني الأطباء بإصابتها بمتلازمة داون، أتذكر اللحظات الحزينة التي صاحبتني وعايشتها لفترة من الزمن، وكنت وقتها أعتقد أنه بسبب مرضها لن أتمكن من اصطحابها لتعلم فن الباليه أو حضور الحفلات الموسيقية أو حفلات الزفاف، لكن كل ذلك تغير الآن فهي تذهب لحضور الحفلات الموسيقية، وشاركت في الرقص منذ كانت في الثالثة من عمرها، وتتحدث أمام كل الأشخاص في كل مكان في البلد، لقد تخطت كل الأحلام، وعلى الرغم من أن أحلامها كانت مختلفة إلا أنها مذهلة” .
عند اختيار الممثلين المناسبين للعمل ضمن فريق مسلسل “غلي”، تم ترشيح عدد من الممثلين قبل وقوع الاختيار على بوتر، ويرجع الفضل في ذلك لجمعية متلازمة داون للفنون والإعلام غير الربحية الموجودة في لوس أنجلوس والتي تساعد عن طريق بعض الوكلاء على ترشيح من تراه مناسباً منهم، وكانت لورين بوتر وقتها في الثامنة عشر من عمرها، تحب شخصية أميرة ديزني وكانت تجيد تمثيلها أمام أسرتها، وقتها رأى مخرج العمل أنها “ماهرة”، وقال ريان مورفي المنتج إنها “ممثلة تملك موهبة كبيرة، ولديها فكرة عن دورها في المسلسل” . ومع ذلك فبوتر ترى في دورها في المسلسل أنه يشبه دورها الحقيقي في الحياة عندما كانت طالبة في المدرسة ومصابة بمتلازمة داون، وتتذكر عندما كان الأطفال في المدرسة يقعون فوقها ويطرحونها أرضاً، وتقول في “مدرستي القديمة كان أصحابي يدفعونني ويجعلون الرمال تدخل في فمي، وكنت وقتها مهزومة وضعيفة” .
يعتبر العمل في التلفزيون طموح أي شخص من المصابين بمتلازمة داون وبصرف النظر عن ظهورهم في بعض المشاهد القليلة في برامج ومسلسلات مثل “المهمة الخاصة” و”سكرابز” و”إي آر”، إلا أنه لم يتم الاستعانة بممثلين مصابين من هذه الفئة في أي عمل تلفزيوني منذ عام 1993 . وآخر شخص تمت الاستعانة به كان الممثل كريس بروك وقام بأداء دور تشارلز كوركي لأربعة مواسم متتالية في المسلسل الدرامي “الحياة تستمر”، والذي عرض على قناة “إي بي سي”، وقام بروك بأداء الدور بحماس شديد بعد رؤيته لطفل مصاب بمتلازمة داون ظهر في مسلسل الأطفال التلفزيوني “شارع سمسم” .
وظهر لوك زيمرمان (33 عاماً) عندما كانت براندا هامبتون كاتبة ومنتجة فيلم “الجنة السابعة” تبحث عن شخص عاش حالة من التحدي في حياته ليلعب دور توم في مسلسلها “الحياة السرية للمراهقين الأمريكيين”، وقتها قابلت زيمرمان ووقع اختيارها عليه للعب دور توم . وكان قبلها شارك وهو في سن العاشرة في أول عمل تلفزيوني له في التسعينات وهو “بنت الشوارع” .
تقول عنه براندا هامبتون إنها لم تعترض على أداء لوك زيمرمان في البداية، ولكن على حد قولها “عندما بدأنا العمل كان عبارة عن عضو في الكورس في إحدى الفرق الغنائية اليونانية، يردد ما نرغب في قوله، لكنه أبدع في دوره لدرجة أننا كنا نضيف إليه الكثير ونكتب له المزيد في كل جزء” .
وطبيعة شخصية زيمرمان التي كانت تتصف “بالشيطانية” و”الجريئة” خدمته كثيراً في مسلسل “الحياة السرية”، حيث لعب في المسلسل دور توم وكان يعيش مع عائلة مضيفة، ويعمل في وظيفة مدير موارد بشرية وتقع عليه مسؤولية إقالة الموظفين لأنه كان الوحيد الذي يمتلك الشجاعة لفعل ذلك، علماً أن زيمرمان تخرج في المدرسة العليا في بيفرلي هيلز عام ،1997 وكان يلعب ضمن فريق كرة القدم ويفوز في كل المباريات، وثقته بنفسه كبيرة، ولديه “كاريزما” خاصة على الشاشة مكنته من أخذ أدوار جيدة، وله أدوار تطوعية في الحياة العامة حيث سيتوجه إلى ساوث كارولينا ممثلا لمنظمة “تمن أمنية” ليصطحب واحدة من معجبيه والتي تبلغ 17 عاما ومصابة بمتلازمة داون إلى حفلة موسيقية ستعزف فيها . زيمرمان شخصية نشيطة تمارس عدداً من المهام وعند تفرغه من التمثيل للعمل في إحدى المحاكم المحلية، ويأخذ دروساً في فن الرقص، ويتمنى أن يأتي الوقت الذي يمكنه الاستقلال بذاته والعيش بمفرده .
وعلى الرغم من أن الشخصيات التي قدمها توم “لوك زيمرمان” و”بيكي” لورين بوتر، في مسلسلي “الحياة السرية لمراهقي أمريكا” و”غلي” تطلبت منهم الظهور كمصابي لمتلازمة داون، إلا أن المعالجة الدرامية تضمنت عرض لبعض مشاكلهم الحساسة ذات الطبيعة الخاصة، منها رغبتهم في ممارسة أنشطة يومية مثل نظرائهم الأصحاء، وظهر هذا عندما حاول توم قيادة سيارة من دون الحصول على رخصة قيادة .
كما تفاعل الجمهور كثيراً مع مشاعر “بيكي” الحزينة عندما فشلت في التواصل العاطفي مع “آرتي” الذي حملت له مشاعر حب خاصة رفضها هو لمجرد إصابتها بمتلازمة داون .
وظهرت الممثلة جين بريور (27 عاماً) في أول أدوارها “ألدلايد” في المسلسل الدرامي “قصة الرعب الأمريكي”، حيث وقع اختيار كلا من ريان مورفي وبراد فالشوك عليها، وهو الدور الذي مثلته ببراعة حيث صورها تعيش حياة بائسة تسيطر عليها والدتها “كونستانس” والتي مثلت دورها “جيسيكا لانج” والتي كانت تضعها في غرفة مغلقة مملوءة بالمرايا، تشير إليها دائماً بأنها تعاني مرض “منغولي”، وعلى الرغم من شخصية الأم البشعة في العمل إلا أن بريور استطاعت أن تؤدي الدور بنجاح، وأن تستوعب أنه مجرد تمثيل .
وتعلق بريور آمالها على جمعية متلازمة داون للفنون والإعلام في أن تتصل بها ذات يوم، وتختارها لأداء أحد الأدوار، وحالياً تستعد لنيل درجة البكالوريوس في المسرح من إحدى الجامعات المحلية وتتدرب للحصول على رخصة قيادة .
بريور وبوتر وزيمرمان يسعون لتحقيق أحلامهم في منحهم الفرصة لتصوير أي مشهد، وأن يتم اختبارهم في أي دور تعلن عنه هوليوود، ويرى جيل ويليامسون مؤسس منظمة متلازمة داون في الفن والإعلام أن المنتجين ابتعدوا عن إعطائهم الأدوار الصغيرة وأصبحوا يعتمدون عليهم في أدوار أكثر تأثيراً .
وتحاول الوكالات التي تقوم بتوظيفهم وضعهم في الأدوار الملائمة للنصوص المختلفة . يقول روبرت أولريخ أحد الوكلاء الذين يرشحون الممثلين: إنني محظوظ بالتعامل مع ريان مورفي الذي يقول “ليس هناك أي شخص خارج الاهتمام أو بعيداً عن الضوء” في إشارة إلى أنه يتم الاهتمام بكل الفنانين بشكل متساو الأسوياء أو المصابين بمتلازمة داون، والمهم هو وضع الممثل المناسب في المكان المناسب .
يضيف أولريخ: الكتَّاب يريدون أن يكتبوا روايات تمثل العالم الذي نعيش فيه، والحقيقة أن العديد من المشاهدين لا يصادفون أشخاصاً لديهم متلازمة داون يومياً . وطبقاً لأحدث إحصائية للجمعية الوطنية لمتلازمة داون فإن أقل من 10% فقط من المصابين بالمتلازمة هم القادرون على الانضمام لسوق العمل، وعدم وجود رؤية واضحة جعل المخرجين يضعون الممثلين المصابين بمتلازمة داون في أدوار هامشية مثل موظف الاستقبال في أي شركة صغيرة أو مساعد الممرضة في المستشفى .
مشاهير
عرفت الشاشة ممثلين من فئة متلازمة داون ولعل أبرزهم كريس بورك (46 عاماً) الذي اشتهر في دور “كوركي” في مسلسل “وتستمر الحياة” الذي عرض على قناة “إيه بي سي” الأمريكية، والنجاح الذي حققه مكنه من الترشح للحصول على جائزة الغولدن غلوب يعمل بورك حالياً في الجمعية الوطنية لمتلازمة داون، وفي عام 1994 تولى منصب سفير النوايا الحسنة لإحدى المؤسسات التي ترتكز في نيويورك سيتي، ويرى بورك أن زميله زيمرمان حقق إنجازات ضخمة، وخطوات واسعة في عمله .
ويضيف: “توفر جمعية متلازمة داون الفرصة للكثيرين لفعل أشياء أخرى كثيرة في الحياة . مع ذلك فهو يعترف بأنه لم ير فيلم “قصة رعب أمريكية” لأنه لا يحب قصص الرعب، كما رفض مشاهدة “غلي” لأنها من وجهة نظره لا تصور الحياة الواقعية للأشخاص الذين يعانون إعاقات، ويجد سعادته في قضاء الوقت مع زملائه بوتر وبريور، وسعيد بالنجاح الذي حققاه ويتمنى أن يقوم بتأدية أدوار مختلفة في الفترة المقبلة .
ومن المشاهير أيضاً جوش بيري (32 عاماً) الذي قدم حلقات بعنوان “رجل شرطة أحمق” شاهدها على الانترنت 100 مليون شخص .
وأندريا فريدمان (41 عاماً) قدمت أدوار في أعمال مثل “سافينج جراس” و”إي آر” و”وتستمر الحياة” و”فاميلي جاي” .
بيتر تن برينك (19 عاماً) لمع في “سمايل أز بيج أز ذا مون” .
بلير ويليامسون (32 عاماً) وشارك في “سكربز”، و”ذي جارديان”، و”سي اس أي” .
والصغيرة كاتلين ريد (9 سنوات) وشاركت في “قصة الرعب الأمريكي”، و”مستر بلو سكاي” .
أما بريت بانفورد (25 عاماً) الذي شارك في برنامج “إذاً نعتقد أنك تجيد الرقص” والذي بثه تلفزيون الواقع، وكان هدفه من المشاركة إثبات أن الأشخاص من ذوي الإعاقة يمكنهم أن يحيوا حياة طبيعية .
وبنهاية العام الجاري سيظهر نجوم آخرين بمتلازمة داون الجولة الأولى من برنامج “مشروع غلي” في موسمه الثاني .
وبرنامج “برفكتلي نورمال أه ف إي” الذي سيتتبع حياة 6 من الأشخاص من الذين مروا بتحديات في حياتهم ويعيشون مع بعضهم، سيكون من بينهم 5 أشخاص مصابين بمتلازمة داون
كتب عن متلازمة الداون
العنوان المرجع المبسط – متلازمة داون
المؤلف / الباحث د. عبدالرحمن فائز السويد
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:4.23 MB)
العنوان أمراض القلب الخلقية ومتلازمة داون
المؤلف / الباحث د. عبدالرحمن فائز السويد
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:2.71 MB)
العنوان نحو حياة أفضل لأطفال متلازمة الداون
المؤلف / الباحث الدكتورة شيخة سالم العريض
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:0.7 MB)
المؤلف / الباحث د. عبدالرحمن فائز السويد
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:4.23 MB)
اضغط هنا لمشاهدة الصورة كاملة. |
العنوان أمراض القلب الخلقية ومتلازمة داون
المؤلف / الباحث د. عبدالرحمن فائز السويد
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:2.71 MB)
اضغط هنا لمشاهدة الصورة كاملة. |
العنوان نحو حياة أفضل لأطفال متلازمة الداون
المؤلف / الباحث الدكتورة شيخة سالم العريض
رابط التحميل أضغط هنا للتحميل (حجم الملف:0.7 MB)
اضغط هنا لمشاهدة الصورة كاملة. |
ابنك / ابنتك من متلازمة الداون ماهو شعورك ؟ ( نصائح لكل اب وام )
فيما يلي بعض من النصائح الموجه إلى كل أب وأم رزقهما الله بطفل ذي متلازمة داون
الأربعاء، 11 ديسمبر 2013
الخصائص الحركية لمتلازمة داون
1. الحركات الكبيرة :
التحكم بالرأس : نتيجة لإنخفاض التوتر العضلي الذي يؤثر بدوره على التوازن بين قوة العضلات القابضة والباسطة يحدث تأخر لدى طفل متلازمة داون في عملية التحكم بالرأس .
الإلتفاف ( الإنقلاب ) : وهي من أول الطرق التي يلجأ إليها الطفل الرضيع لتغيير مكانه بطريقة منتظمة وتأتي تعبيرا للطفل أنه أستطاع أن يتحكم بكتفيه ،ويتأخر معظم أطفال متلازمة داون في هذه المهارة .
الجلوس : يجلس هؤلاء الأطفال ورؤوسهم مرتدة إلى الخلف وأرجلهم متباعدة بشكل ملفت للنظر وذلك لوجود ضعف واضح في عضلات البطن مع كبر حجمها مقارنة بالأطفال العاديين.
الزحف : يزحفون بطريقة سريعة وتكون أرجلهم متباعدة وملتفة للخارج وعادة فإن أطفال هذه المتلازمة يزحفون بطريقتين :
1. طريقة الزحف على الأكواع ( الكوماندوز ) .
2. طريقة الزحف بإستخدام كف اليد ( السباحة ) .
·الحبو : بعض أطفال متلازمة داون لا يمرون بهذه المرحلة وقد يلجأ عدد من هؤلاء الأطفال إلى الزحف على المؤخرة وهو جلوس مما يؤدي إلى تأخير المشي .
·الوقوف : يجب عدم إجبار هؤلاء الأطفال على الوقوف قبل أن تسمح قواهم العضلية بذلك تجنبا لحصول مشاكل عظمية مثل تقوس الركب والتفاف الساق نتيجة لرخاوة المرابط والأنسجة العضلية
· المشي : معظم أطفال متلازمة داون قد يمشون في مدى عمري ( 18 شهر إلى 4 سنوات ) .
2.الحركات الدقيقة :
وبقصد بها المهارات اليدوية و التحكم في العضلات الصغيرة ويظهر أطفال متلازمة داون تأخرا واضحا في هذه المهارت .
الخصائص العقلية لمتلازمة داون
هناك اثر واضح نتيجة الإضطراب الكروموسومي الذي يحدث على تطور الجهاز العصبي المركزي حيث يكون هناك نقص في تكوين خلايا المخ وبهذا فإنه يكون هناك أثر لذلك على القدرات العقلية لهذه الفئة 0
· إن نسبة ذكاء هؤلاء الأطفال أقل من المعدل أو المتوسط الطبيعي .
· تتفاوت درجات تخلفهم ما بين البسيط جدا إلى الشديد .
·غالبية الحالات تكون ضمن فئة متوسطي الإعاقة العقلية ويتراوح العمر العقلي للغالبية بين 5-7 سنوات .
· غالبية الحالات تكون قابلة للتدريب ولا يعني هذا انه لا يوجد حالات قابلة للتعلم بل نجد بعضهم يستطيع القراءة والكتابة .
وفيما يلي بعض جوانب القصور الواضح في قدراتهم التي تحتاج لقدرات معرفية إدرا كية واضحة :
· قصور في الانتباه إلى المثيرات المحيطة وقصور في القدرة على استخدام العلامات أو الإشارات في المواقف التعليمية .
· قصور في القدرة على التمييز بين المتشابهات أو التعرف على اوجه الاختلاف بين الموضوعات والمواقف.
· نقص البصيرة والفطنة فيما يتعلق باستنتاج ردود الفعل ( التغذية الراجعة).
· نقص القدرة على التعلم العرضي ( غير المقصود ) و استخدام الخبرة.
· صعوبة التذكر والحاجة إلى التكرار و ضعف القدرة على التخيل والتصور عدم القدرة على ملاحظة التلميحات .
وفي المقابل لديهم مصادر قوة مقارنة بجوانب الضعف السابقة وبفئات التخلف الأخرى :
- سرعة التعلم بالتقليد و حدة البصر فيما يتعلق بالتمييز بين الأشكال والصور.
- لديهم استعداد لغوي ويلاحظ أن الفهم أكثر من القدرة على التعبير ولكنها في المتوسط لاتصل لمستوى النمو الطبيعي لأقرانهم الأسوياء.(محمد يوسف ، 1999 ).
الخصائص الجسمية لمتلازمة داون
إن للمصاب بمتلازمة داون كروموسومات زائدة متصلة بالكروموسوم رقم 21 ، وهي التي تعطيه مميزات جسدية تجعله مختلفا عن غيره من الأطفال العاديين ، وفي الواقع فإن هؤلاء الأطفال يشبه بعضهم بعضا في المظهر للدرجة التي يصعب معها في بعض الأحيان ملاحظة الفروق بينهم ، ولابد من الإشارة إلى أنه ليس من الضرورة أن تجتمع كل الصفات أو المشاكل في جميع الأطفال ، وقسم محمد يوسف( 1999 ) الخصائص الجسمية لأطفال متلازمة داون إالى :
1.الرأس والوجه :
يبدو رأس المولود المصاب أصغر حجما من رأس المولود العادي .
مؤخرة هذا الرأس مفلطحة بعض الشيء ( نتيجة تبسط العظمة القذالية ) مما يعطي الجمجمة شكلا مستديرا .
الأماكن الطرية في الرأس أو اليافوخ كبيرة المساحة ويستغرق انغلاقها وقتا أطول من الأطفال العاديين
وجه المصاب مفلطح قليلا بسبب نقص في نمو العظمة الأنفية .
2.العينان :
العيون المصابين صفات الشرق الآسيوي وهذا ما دفع الباحثين الأوائل إلى تسميتهم بالمنغوليين حيث تكون العينان بشكل حبة اللوز .
توجد بقع صغيرة صفراوية (بيضاء مصفرة في 30-70 % من الأطفال الرضع على حدقة العين وتسمى Bursh Field Sports وهذه البقع تكون أكثر وضوحا في الأطفال ذوي العيون الزرقاء.
ميلان بؤبؤ العين للأسفل وتباعد واضح بين العينين والحواجب .
طبقة جلدية تغطي الزاوية الداخلية للعين و حاجبان محمران نوعا ما.
قد يظهر حوّل في العينين نتيجة لضعف عضلات العين وقد يختفي مع النمو وتقوية عضلات العين
3.الفم والشفاه :
الفم صغيرا وكذلك الشفتين ، تجويف الفم صغيره وسقفه مسطح، والشفتان رقيقتان وجافتان .
4.الأسنان واللسان:
بسبب صغر حجم تجويف الفم لا يجد اللسان مكان كاف له لذلك نجد اللسان متدلي وعضلاته مرتخية ، والفم غالبا ما يكون مفتوحا معظم الوقت مما يؤدي إلى تأخر أو نمو غير سليم أو منتظم للأسنان .
5.الأذنان : صغيرتان وخط الأذن تحت مستوى الخط الطبيعي .
6.الذقن : صغيرا ومائلا للخارج ( للأسفل والأمام ) .
7.الذراع واليد :
الذراعان قصيرتان بالنسبة للجذع اليد ممتلئة والأصابع قصيرة ومدببة.
خط يمر ببطن اليد الواحدة أو الاثنين و الخنصر يكون مائلا للداخل وبه مفصل واحد بدلا من مفصلين .
8.الساق والقدم :
الساقان قصيرتان بالنسبة للجسم والقدم مسطحة وتسمى بقدم الحمام.
إصبع القدم الكبير يتباعد عن الإصبع الذي يليه .
9.العضلات :
ضعف الجهاز العضلي وتراخي العضلات أكثر من المعتاد .
نقص أو انخفاض التوتر العضلي لعضلات الوجه .
10.الوزن :
وزن الطفل بعد الولادة أقل من المعدل الطبيعي.
انخفاض الوزن للذكور حتى سن الخامسة والإناث ضمن المتوسط حتى سن السابعة وذلك نتيجة المشكلات التي تعيق عملية تناول الطعام والبلع والمص 0
يبدأ زيادة الوزن أكثر من اللازم بعد سن الثانية عشر للذكور .
11.الطول :
طول الذكور أقل من الطبيعي ثم يبدأ بالازدياد بعد سن العاشرة ولكنه يبقى أقل من المعدل .
طول الإناث يكون أقرب للمتوسط الطبيعي ثم يظهر الفرق بشكل واضح بعد ذلك .
12.القلب :
من ثلاثين إلي أربعين في المائة من أطفال متلازمة داون يعانون من مشاكل قلبية في عضلة القلب أو الشرايين أو الصمامات .( محمد يوسف 1999 ).
المضاعفات لهذه المتلازمة
العواقب الطبية للمواد الجينية الاضافية في متلازمة داون تختلف اختلافا كبيرا ويمكن أن تؤثر على وظيفة في أي جهاز أو نظام عملية بدنية. الجوانب الصحية التي تشمل متلازمة داون تعني استباق ومنع الآثار المترتبة على الظروف، والتعرف على مضاعفات هذا الاضطراب ، وإدارة الأعراض الفردية ، ومساعدة الفرد وأسرته في مواجهة آثار الإعاقة أو الأمراض ذات الصلة.
يمكن أن ينتج المرض من عدة آليات وراثية مختلفة. وهذا يؤدي إلى تقلبات واسعة في الأعراض الفردية بسبب الجينات والتفاعلات المعقدة البيئة. وأنه من غير الممكن التكهن بالأعراض التي سيعاني منها الشخص المصاب بمتلازمة داون قبل الولادة ،. بعض المشاكل تكون موجودة عند الولادة ، مثل تشوهات القلب والصرع .
ومع ذلك ، الفوائد الصحية لمتلازمة داون حدوث انخفاض كبير من الأورام الخبيثة مشتركة كثيرة باستثناء سرطان الدم والخصية على الرغم من أنه ، حتى الآن ، من غير الواضح ما إذا كان انخفاض معدل الوفاة من أمراض السرطان المختلفة بين ذوي متلازمة داون هو نتيجة مباشرة لقامع الجينات السرطانية على الصبغي 21 ، أو بسبب خفض التعرض للعوامل البيئية التي تسهم في مخاطر الاصابة بالسرطان ، أو بعض العوامل الأخرى غير معروفة حتى الآن. بالإضافة إلى انخفاض مخاطر معظم أنواع السرطان ، وذوي متلازمة داون وأيضا أقل بكثير من خطر تصلب الشرايين واعتلال الشبكية السكري.
تقل الخصوبة بين الذكور والإناث على حد سواء ؛ لم يكن هناك سوى ثلاث حالات سجلت من الذكور مع استطاعوا إنجاب أطفال .
تعايش الأطفال مع هذه المتلازمة
من المهم أن نتذكر أن الأطفال والبالغين الذين يعانون من متلازمة داون بعانون من تأخر في النمو، ولكن قد يكون لديهم أيضا العديد من المواهب ويجب أن تعطى الفرصة والتشجيع لتطويرها.
معظم أطفال متلازمة داون لديهم إعاقة خفيفة الى معتدلة ولكن من المهم أن نلاحظ أن هم أكثر مثل بقية الأطفال الآخرين من كونهم مختلفين . وينبغي توفير خدمات التدخل المبكر بعد فترة قصيرة من الولادة. وينبغي أن تشمل هذه الخدمات البدنية والكلامية والعلاجات التنموية. معظم الأطفال يلتحقون بمدارس حيهم، في بعض الفصول العادية وغيرها في فصول التربية الخاصة. بعض الأطفال لديهم احتياجات أكثر أهمية ويتطلبون برنامج أكثر تخصصا.
بعض خريجي المدارس الثانوية الذين يعانون من متلازمة داون يشاركون في التعليم ما بعد الثانوي. العديد من البالغين الذين يعانون من متلازمة داون قادرون على العمل في المجتمع، ولكن بعضها يحتاج إلى بيئة أكثر تنظيما.
التفكير عند أطفال متلازمة داون
لقد حبى الله الإنسان بالعقل الذي يفكر به و يميز به بين الأشياء ولم يعرف جيداً حتى الآن الكيفية التي يفكر بها الإنسان سواء كان عادياً أو من ذوي الإحتياجات الخاصة لكن اذا القينا نظرة مقارنية عابرة بين الأشخاص ذوي متلازمة داون قد يختلفون عن العاديين نوعا ما في طريقة التفكير فيظهرون فقر وضعف واضحيين في ملكة التمييز و ابداء الأراء و قد يحدث هذا الأمر نتيجة لوجود بعض المشكلات و الاضطرابات التعلمية و مايماثلها أو قد يحدث نتيجة لوجود خلل في المخ
و تعد الإضطرابات الفكرية شائعة لدى كثير من الأطفال ذوي متلازمة داون لكن لم يعرف حتى الآن إلا قليل عن مدى شيوع هذه الإضطرابات لدى الأشخاص ذوي متلازمة داون
يصعب جداً معرفة مستوى النمو التفكيري الذي يمكن توقعه للأشخاص ذوي متلازمة داون فمع نمو الطفل ونمو خلايا دماغه تبدأ وسائل الاتصالات لدى الطفل حديث الولادة بتشكيل شبكة عندما يهتم الطفل بشيء ما ويبذل جهداً فكرياً. وقد كان الإعتقاد حتى السنوات القريبة الماضية أن كل الأطفال ذوي متلازمة داون سوف يكونون متأخرين جداً في نموهم التفكيري و أن معظمهم سوف يكون عالة على غيرهم عندما يصلون إلى مرحلة البلوغ و الرشد مع وجود إعاقات تعلمية شديدة كما كان يعتقد بأن بعض الحالات الاستثنائية قليلة جداً
و الصحيح أن الأشخاص ذوي متلازمة داون يختلفون من حيث القدرات العقلية من شخص لآخر فمعظمهم يدورون في فلك العوق البسيط أو المتوسط بينما القلة القليلة منهم هي التي تعاني من العوق الى درجة كبيرة وهذا يعني أن معضمهم قادر على التفكير والإستيعاب مما يجعلهم قابلين للإنتاج و الإبداع كأقرانهم العاديين
إحتمالية الشفاء من متلازمة داون
إنَّ شفاء متلازمة داون أمرٌ مستحيل. لكن مرضى كثيرين يتمكنون، بفعل المعالجة المبكرة، من عيش حياة سعيدة منتجة. غالباً ما تشتمل معالجةُ متلازمة داون على المعالجة الكلامية اللغوية، والمعالجة المهنية، والتمارين الرياضية من أجل تطوير المهارات الحركية. خلال المعالجة الكلامية اللغوية، يعمل الطبيب المتخصص في المعالجة الكلامية اللغوية مع المريض من أجل مساعدته على إصدار أصوات معينة. إن هذه المعالجة تساعد المريض على الكلام والفهم والقراءة والكتابة. تفيد المعالجةُ المهنية لمساعدة المرضى في تعلم الاهتمام بأنفسهم. وهي تركز على النشاطات اليومية وعلى تطوير الثقة بالنفس حتى يتمكن مريض متلازمة داون من أن يكون مستقلاً. إن التمارين الرياضية الرامية إلى تطوير المهارات الحركية قادرةٌ على المساعدة في تقوية أداء العضلات. وهذا ما يمكن أن يؤدِّي أيضاً إلى تحسُّن ضبط العضلات لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون. يمكن مساعدة الأطفال المصابين بمتلازمة داون من خلال التعليم الخاص. كثير من الأطفال يمكنهم الاندماج بشكل جيد ضمن الفصول المدرسية النظامية.
تشتمل معالجة متلازمة داون أيضاً على الرعاية الطبية من أجل المشكلات الصحية الشائعة لدى الأشخاص المصابين بهذه المتلازمة. وتعتمد هذه المعالجاتُ على حالة المريض الطبية. لابدَّ من استشارة الطبيب من أجل مزيدٍ من المعلومات.
أطفال متلازمة داون
إن متلازمة داون تسبِّب بطء نمو الأطفال. وغالباً ما يكون الأطفالُ المصابين بمتلازمة داون أقصر من الأطفال الآخرين في السن نفسه. كما أنَّ الأطفالَ المصابين بهذه المتلازمة يبلغون علامات النمو الرئيسية المعروفة، من قبيل الجلوس أو الزحف، في سنٍّ مضاعفة بالمقارنة مع سن بلوغها من قبل الأطفال الطبيعيين. تكون لدى الأشخاص المصابين بمتلازمة داون عادةً إعاقاتٌ تطوُّرية فكرية خفيفة أو معتدلة. وقد يتأخَّر لديهم الكلام أيضاً. ومن الممكن أن يكون تطورهم الحركي بطيئاً. والتطوُّرُ الحركي هو القدرة على التحكم بحركة العضلات.
صفات و مميزات اشخاص متلازمة داون
يتصف الأشخاص المصابون بمتلازمة داون بهذه الصفات الجسدية أو بعضها: صغر غير طبيعي في الذقن وميلان عرضي في شق العين مع جلد زائد في الزاوية الداخلية لها يسمى طية علاية الموق وتعرف أيضا بالطية المنغولية وضعف في تناغم العضلات, وتسطح في جسر الأنف, وطية واحدة فقط في راحة الكف, وبروز في اللسان وذلك بسب صغر تجويف الفم وتضخم اللسان مما يجعله قريب من اللوزتين في الحلق، وقصر في الرقبة, ووجود بقع بيضاء في قزحية العين تعرف ببقع برشفيلد وارتخاء وتهاون مفرط في المفاصل يتضمن ارتخاء وعدم استقرار في المفصل القهقي المحوري, وعيوب خلقية في تكوين القلب, وكبر في المسافة بين إصبع القدم الكبير والذي يليه, وشق وتقلص وحيد في الأصبع الخامس, وعدد أكبر من تعرجات البصمة في اليد. أغلبية الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لديهم تأخر عقلي ويتراوح بين الخفيف بمعدل ذكاء(IQ 50–70) والمتوسط (IQ 35–50) . عادة ما يزيد معدل ذكاء الأفراد الذين يعانون من المغولية الفسيفسائية بين 10–30 نقطة أعلى. إضافة على ذلك فإن الأشخاص الذين يعانون من المغولية قد يحدث لهم تغيرات خطيرة وغير طبيعية تؤثر على أجهزة الجسم, كما قد يكون لديهم رأس واسعة ووجه مستدير جدا.أو يتميزون بالصعل.
طبيا؛ فإن النتائج المترتبة للزيادة غير الطبيعية في الجينات (المادة الوراثية) في متلازمة داون كبيرة ومختلفة جدا وقد تؤثر على أي وظائف الجسم وأجهزته أو طريقة عمله. والتعامل الصحيح مع المرض يتضمن الإحاطة والاستعداد لمنع أي تأثير سلبي, كما يتضمن الإدراك لكل المشاكل والتعقيدات التي تنتج من الاضطراب الجيني, والتحكم والقدرة على إدارة الأعراض المصاحبة, ومساعدة الشخص المصاب وعائلته للتأقلم والنجاح في تخطي كل الصعوبات المتعلقة بالعجز المرافق للحالة الصحية.
والاختلاف الكبير في أعراض هذا المرض التي تظهر على الأشخاص ما هو إلا نتيجة تفاعل معقد بين البيئة والجينات حيث تنتج متلازمة داون من عدة مشاكل مختلفة في الجينات. ولا يمكننا الكشف أو توقع الأعراض المصاحبة للأشخاص المصابون بالمغولية قبل ولادتهم. بعض الأعراض قد تظهر عند الولادة مثل التشوهات الخلقية في تكوين القلب, والبعض الآخر يظهر مع مرور الوقت مثل داء الصرع.
أكثر العلامات ظهورا في الأشخاص المصابين بالمغولية: الخصائص الوجهية المميزة, وضعف الإدراك, وأمراض القلب الخلقية وفي الغالب عيب في الحاجز البطيني للقلب, وضعف السمع (وقد يكون ذلك بسبب عوامل عصبية حسية, أو التهاب حاد ومزمن في الأذن الوسطى والمعروف أيضا بالأذن الصمغية), وقصر في القوام, واضطراب في الغدة الدرقية, ومرض الزهايمر (النسيان). والأمراض الأخرى الخطيرة والأقل حدوثا تتضمن اللوكيميا وضعف جهاز المناعة والصرع.
متلازمة داون , العناية باطفال متلازمة داون
متلازمة داون , العناية باطفال متلازمة داون
متلازمة داون أو تناذر داون أو التثالث الصبغي 21 أو التثالث الصبغي G هو مرض صبغوي ينتج عن خلل في الكروموسومات حيث توجد نسخة إضافية من كروموسوم 21 أو جزء منه مما يسبب تغيرا في الإِرثات. تتسم الحالة بوجود تغييرات كبيرة أو صغيرة في بنية الجسم. يصاحب المتلازمة غالباً ضعف في العقل والنمو البدني، وبمظاهر وجهية مميزة. يمكن الكشف عن المرض أثناء الحمل عن طريق بزل السلى. يمكن أن تجد الكثير من الصفات المميزة لمتلازمة داون في أشخاص طبيعيين كصغر الذقن وكبر حجم اللسان واستدارة الوجه وغير ذلك. تزيد احتمالية إصابة أطفال متلازمة داون بعدة أمراض كأمراض الغدة الدرقية، وارتجاع المريء، والتهاب الأذن. يوصى بالتدخل المبكر منذ الطفولة والكشف القبلي عن أكثر الأمراض شيوعا والعلاج الطبي وتوفير جو عائلي متعاون والتدريب المهني حتى تساهم في تطوير النمو الكلي للطفل المصاب بمتلازمة داون. وبالرغم من أن بعض المشاكل الجينية التي تحد من قدرات طفل متلازمة الداون لن تتغير إلا أن التعليم والرعاية المناسبين قد يحسنان من جودة الحياة
الصفات والمميزات
يتصف الأشخاص المصابون بمتلازمة داون بهذه الصفات الجسدية أو بعضها: صغر غير طبيعي في الذقن[3], وميلان عرضي في شق العين مع جلد زائد في الزاوية الداخلية لها يسمى طية علاية الموق وتعرف أيضا بالطية المنغولية[4], وضعف في تناغم العضلات, وتسطح في جسر الأنف, وطية واحدة فقط في راحة الكف, وبروز في اللسان وذلك بسب صغر تجويف الفم وتضخم اللسان مما يجعله قريب من اللوزتين في الحلق[4]، وقصر في الرقبة, ووجود بقع بيضاء في قزحية العين تعرف ببقع برشفيلد[5], وارتخاء وتهاون مفرط في المفاصل يتضمن ارتخاء وعدم استقرار في المفصل القهقي المحوري, وعيوب خلقية في تكوين القلب, وكبر في المسافة بين إصبع القدم الكبير والذي يليه, وشق وتقلص وحيد في الأصبع الخامس, وعدد أكبر من تعرجات البصمة في اليد. أغلبية الأشخاص المصابين بمتلازمة داون لديهم تأخر عقلي ويتراوح بين الخفيف بمعدل ذكاء(IQ 50–70) والمتوسط (IQ 35–50) [6]. عادة ما يزيد معدل ذكاء الأفراد الذين يعانون من المغولية الفسيفسائية بين 10–30 نقطة أعلى[7]. إضافة على ذلك فإن الأشخاص الذين يعانون من المغولية قد يحدث لهم تغيرات خطيرة وغير طبيعية تؤثر على أجهزة الجسم, كما قد يكون لديهم رأس واسعة ووجه مستدير جدا.أو يتميزون بالصعل.
طبيا؛ فإن النتائج المترتبة للزيادة غير الطبيعية في الجينات (المادة الوراثية) في متلازمة داون كبيرة ومختلفة جدا وقد تؤثر على أي وظائف الجسم وأجهزته أو طريقة عمله. والتعامل الصحيح مع المرض يتضمن الإحاطة والاستعداد لمنع أي تأثير سلبي, كما يتضمن الإدراك لكل المشاكل والتعقيدات التي تنتج من الاضطراب الجيني, والتحكم والقدرة على إدارة الأعراض المصاحبة, ومساعدة الشخص المصاب وعائلته للتأقلم والنجاح في تخطي كل الصعوبات المتعلقة بالعجز المرافق للحالة الصحية.[6]
والاختلاف الكبير في أعراض هذا المرض التي تظهر على الأشخاص ما هو إلا نتيجة تفاعل معقد بين البيئة والجينات حيث تنتجمتلازمة داون من عدة مشاكل مختلفة في الجينات. ولا يمكننا الكشف أو توقع الأعراض المصاحبة للأشخاص المصابون بالمغولية قبل ولادتهم. بعض الأعراض قد تظهر عند الولادة مثل التشوهات الخلقية في تكوين القلب, والبعض الآخر يظهر مع مرور الوقت مثل داء الصرع.
أكثر العلامات ظهورا في الأشخاص المصابين بالمغولية: الخصائص الوجهية المميزة, وضعف الإدراك, وأمراض القلب الخلقية وفي الغالب عيب في الحاجز البطيني للقلب, وضعف السمع (وقد يكون ذلك بسبب عوامل عصبية حسية, أو التهاب حاد ومزمن في الأذن الوسطى والمعروف أيضا بالأذن الصمغية), وقصر في القوام, واضطراب في الغدة الدرقية, ومرض الزهايمر (النسيان). والأمراض الأخرى الخطيرة والأقل حدوثا تتضمن اللوكيميا وضعف جهاز المناعة والصرع.
وبكل الأحوال؛ هنالك فوائد صحية لمتلازمة داون كانخفاض خطر الإصابة بالأمراض السرطانية الخبيثة باستثناء سرطان الدم (اللوكيميا) وسرطان الخصية[8]. برغم أنه إلى الآن, لم يتم معرفة إذا كان السبب من انخفاض معدل الوفيات بمرض السرطان لدى المغوليين نتيجة ضغط الورم الجيني على كروموسوم رقم 21(مثل Ets2)، [9] أو بسبب انخفاض التعرض للعوامل البيئية المساهمة في الإصابة بالأمراض السرطانية أو أسباب أخرى غير محددة حتى الآن. بالإضافة إلى ذلك فإن الأشخاص المصابين بمتلازمة داونيكونوا أقل عرضة للإصابة بأمراض تصلب الشرايين واعتلال شبكية العين الناتجة من داء السكري.
الجوانب الاجتماعية والثقافية
الدعوة للاهتمام بالأطفال المصابين بمتلازمة داون تشمل عدة نقاط كالتعليم الإضافي والمجموعات الداعمة للأبوين التي تحسن معرفتهما ومهاراتهما في التعامل مع الحالة. اتخذت خطوات عديدة في العليم والمنازل والأنظمة الاجتماعية لخلق بيئة ملائمة وداعمة لأطفال متلازمة داون. في بدايات القرن العشرين في معظم الدول المتقدمة عزل الكثير من المصابين بمتلازمة داون ف معاهد وتجمعات خاصة بهم بعيدا عن المجتمع. منذ بداية 1960م بدأ آباء المصابين والمنظمات الخاصة بهم مثل (MENCAP) ومعلموهم والمتخصصون الدعوة إلى سياسة الإدماج،[44] عن طريق خلط أي مصاب بنوع من الإعاقة الذهنية أو الجسدية بالمجتمع قدر الإمكان. يدرس المصابون بالمتلازمة في مدارس النظام العادي في عدة دول وفرص نقل المصابين من التعليم الخاص المنعزل إلى التعليم العام في ازدياد. بالرغم من كل ذلك فإن الدعم المستمر الذي يحتاجه المصابون قد يشكل تحديا لآبائهم وعائلاتهم. ومع أن العيش وسط العائلة مفضل على العيش في معاهد خاصة فإن المصابين يتعرضون لمواقف من التمييز العنصري والإساءة في المحيط الاجتماعي الأوسع. اختير يوم 21 من شهر مارس ( 2012 )( 2012 )( 2012 )( 2012 ) ليكون ولأول مرة اليوم العالمي لمتلازمةداون ليعبر الشهر واليوم عن كون المرض تثالث صبغي (شهر3) في كروموسوم 21 (يوم 21). وقد أعلنته المؤسسة الأوروبية لمتلازمة داون في لقائهم القائم في فبراير عام 2005 في بالما دي مايوركا. في الولايات المتحدة الأمريكية تقيم الجمعية الوطنية لمتلازمة داون شهر متلازمة داون كل أكتوبر لتبديد الصورة النمطية عن المرض وزيادة الوعي به.[45] في جنوب أفريقيا يقام يوم للتوعية بمتلازمة داون في العشرين من أكتوبر.[46] بعض المنظمات مثل أولمبيات هاواي الخاصة تقدم تدريبا رياضيا لذوي الإعاقات الذهنية ومنهم المصابون بمتلازمة داون
نوريه مندع
الاشتراك في:
الرسائل (Atom)